Użyteczność społecznego paradygmatu schizofrenii na przykładzie badania narracji użytkowników społeczności r/schizophrenia

Paweł Szałkowski^*

Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

The Utility of the Social Paradigm of Schizophrenia: A Study of User Narratives from the r/Schizophrenia Community

Wprowadzenie

Schizofrenia to złożone zaburzenie psychiczne dotykające około 24 milionów zdiagnozowanych osób, czyli 0,32% całej populacji (World Health Organization, 2025). Jej przyczyny obejmują predyspozycje genetyczne, neurochemiczne i środowiskowe (Sullivan, Kendler, Neale, 2003; Howes, Kapur, 2009). Zaburzenie to uniemożliwia realizację ról społecznych i obniża jakość życia, co czyni je nie tylko problemem medycznym, ale także społecznym i tym samym lokuje schizofrenię w centrum zainteresowania badań socjologicznych (Fuller, Myers 1941; Lauer, 1976). W niniejszym artykule przedstawiam społeczne podejście do schizofrenii, które nazywam społecznym paradygmatem schizofrenii (SPS). Uzupełnia ono paradygmat biomedyczny, dominujący zarówno w naukach medycznych, w psychologii, jak i w podejściu potocznym. Dokonam krótkiego porównania obu tych podejść, aby ukazać ich podobieństwa, różnice oraz potencjalną komplementarność.

Podjąłem się zbadania społecznych aspektów doświadczenia schizofrenii, szczególnie tych widocznych w mediach społecznościowych, gdyż odgrywają one coraz większą rolę w kształtowaniu świadomości i postaw wobec zdrowia psychicznego. W szczególności zwróciłem uwagę na wpływ internetu na percepcję schizofrenii wśród młodych ludzi. To właśnie internet, jego znaczenie w procesach socjalizacji, zarówno pierwotnej, jak i wtórnej (Miranti, Adib, 2023; Liya i in., 2024) wraz ze współwystępującym i pogłębiającym się kryzysem zdrowia psychicznego stanowią istotę tego tekstu. Internet jako medium w coraz większym stopniu wpływa na kształtowanie tożsamości jednostek, co dodatkowo podkreśla wagę badania obecnych w nim przedstawień zaburzeń psychicznych.

Schizofrenia jest zaburzeniem dotkliwym – ryzyko śmierci samobójczej wśród osób doświadczających jej wynosi 10% (dla ogólnej populacji 1,3%; World Health Organization, 2021), dodatkowo schizofrenia dotyczy głównie młodych osób – u mężczyzn dominująca grupa wiekowa to 15–25 lat, a u kobiet 26–45 lat (Krupka-Matuszczyk, Matuszczyk, 2007: 36). Zaburzenie to dotyka więc tych samych grup, które wciąż przodują zarówno pod względem liczby unikalnych użytkowników internetu, jak i spędzanego w nim czas (Chou, Nien, James, 2023; Liya i in., 2024).

Z uwagi na to, że grupa wiekowa najbardziej narażona na schizofrenię stanowi jednocześnie aktywną część użytkowników internetu, zasadne wydaje się zgłębienie, w jaki sposób ich doświadczenia są odzwierciedlane w przestrzeni cyfrowej. Celem artykułu jest zatem wykazanie użyteczności perspektywy SPS w kontekście badania doświadczeń schizofrenii prezentowanych w narracjach (rozumianych jako sposoby opisywania zarówno przeżyć, jak i samej choroby) tworzonych przez użytkowników subreddita r/schizophrenia.

Biomedyczny i społeczny paradygmat schizofrenii

Paradygmat biomedyczny, koncentrujący się na przyczynach organicznych, wciąż dominuje w konceptualizacji, diagnozie i leczeniu schizofrenii (Thachuk, 2011: 148–156). Podstawowym założeniem przyjmowanym w ramach tej perspektywy jest doszukiwanie się przyczyn zaburzeń psychicznych w niepoprawnym funkcjonowaniu organizmu. Choroby psychiczne z tego punktu widzenia są w dużej mierze utożsamiane z chorobami somatycznymi, co sprawia, iż proces leczenia polega na wyszukiwaniu nieprawidłowości na poziomie biologicznym, pozostawiając relatywnie niewiele miejsca na doszukiwanie się czynników społecznych (Engel, 1977: 130).

Społeczny paradygmat schizofrenii jest natomiast sposobem konceptualizacji schizofrenii wpisującym się w szerszy społeczny model niepełnosprawności (Woźniak, 2008). Podejście to cechuje relacyjne i procesualne rozumienie zaburzeń psychicznych. Analizy w ramach tego paradygmatu są skierowane na badanie świata przeżywanego, indywidualnych historii jednostek oraz społecznych konsekwencji nadawania osobie statusu osoby chorej psychicznie. Choroba ujmowana jest jako konstrukt, który powstaje na skutek złożonych relacji wiedzy i władzy (Foucault, 2009). W efekcie normatywny charakter, granice oraz status medycyny jako absolutnego źródła obiektywnej wiedzy na jej temat zostają podważone. Nacisk pada raczej na próbę identyfikacji różnorodnych narracji tworzonych wokół tej tematyki przez „osoby zdrowe” oraz te, które na podstawie kryteriów biomedycznych zostały zdiagnozowane jako „chore” (Kubicki, 2017: 35–43). Te kształtowane kulturowo i medialnie narracje wpływają na postawy społeczne wobec osób chorych. W ramach SPS jednostka postrzegana jest jako aktywny podmiot o potencjale do funkcjonowania, pod warunkiem wprowadzenia zmian strukturalnych i instytucjonalnych. Problemami pozostają ekskluzywność instytucji, przestrzeni oraz utrwalona stygmatyzacja. Podejście to jest jednak komplementarne z paradygmatem biomedycznym. Coraz większe znaczenie zyskuje biopsychospołeczny model choroby, integrujący podejście społeczne i biologiczne, by skuteczniej wspierać osoby zmagające się z chorobami somatycznymi i psychicznymi (Engel, 1977; Kusnanto, Agustian, Hilmanto, 2018).

Współczesne badania nad społecznym ujęciem schizofrenii obejmują takie zagadnienia, jak: samostygmatyzacja (Vrbová i in., 2016; Fond i in., 2023), różnice płciowe w kontekście stygmatyzacji (Falkenburg, Tracy, 2014; Li, Zhou, Yi, 2022), rola sieci społecznych w radzeniu sobie z chorobą (Degnan i in., 2018) oraz relacje między postrzeganiem społecznym a świadomością stanu zdrowia psychicznego (Feyer i in., 2020). Badania potwierdzają, że stygmatyzacja jest kluczowym elementem doświadczenia schizofrenii, obniżającym jakość życia (Dickerson i in., 2002; Harrison, Gill, 2010; Fuquan i in., 2024).

Stygmatyzujące postawy dotyczą zarówno opinii publicznej, jak i bliskich relacji interpersonalnych, w tym z rodziną czy przyjaciółmi (Agustina i in., 2022). Nawet wśród wysoko wykwalifikowanych grup, takich jak pracownicy służby zdrowia, obserwuje się negatywne postawy wobec osób z zaburzeniami psychicznymi, co tłumaczone jest charakterem tego typu pracy (Lauber i in., 2006). Schizofrenia wydaje się bardziej obciążona stygmatem niż inne zaburzenia, jak na przykład depresja czy zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne (ang. Obsessive-Compulsive Disorder – OCD) (Saad i in., 2022). Do rozpowszechniania stygmatu przyczyniają się także osoby chore – poprzez samostygmatyzację, czyli internalizację negatywnych opinii, co pogarsza ich samoocenę, redukując tożsamość jedynie do roli osoby chorej i zwiększając tym samym ryzyko samobójstwa (Cian-Ruei i in., 2022). Negatywne postrzeganie schizofrenii prowadzi do lęku wobec osób chorych oraz do społecznego dystansowania się osób zdrowych (Chiu i in., 2022), co utrudnia proces diagnozy, ogranicza dostęp do leczenia i osłabia skuteczność działań profilaktycznych (Yiwei i in., 2014).

Źródła, w jakich dochodziło do prób identyfikacji obrazów i doświadczeń osób ze schizofrenią, to między innymi: badania tabloidów (Bowen, Kinderman, Cooke, 2019), najpopularniejszych brytyjskich dzienników czy medycznych tekstów naukowych (Cariola, 2017). Jednak najciekawszą z punktu widzenia tego tekstu formą przekazu są media społecznościowe. Próby określenia relacji pomiędzy wpływem mediów społecznościowych a doświadczeniem zaburzeń zdrowia psychicznego – z uwzględnieniem wątku schizofrenii – podjęli się m.in. John A. Naslund i współautorzy (2020), Lakshan N. Fonseka i Benjamin K.P. Woo (2022) czy Melinda Mo i Daniel Olivo (2023).

Jednym z najpopularniejszych, a zarazem najbardziej przystępnych pod względem pozyskiwania materiału badawczego medium społecznościowym jest Reddit (Boettcher, 2021). Wśród analiz schizofrenii na tym portalu przeważają te o charakterze stricte lingwistycznym (Zomick, Levitan, Serper, 2019; Plank, Zlomuzica, 2024). Niewiele badań skupia się na próbie identyfikacji głównych tematów, które oddają subiektywne doświadczenia osób zmagających się ze schizofrenią w środowisku online.

Metodologia badania

Materiał badawczy osadzony jest w środowisku, w którym komunikacja jest zapośredniczona komputerowo. Obejmuje to jej formy, które są charakterystyczne dla e-maili, forów, komunikatorów czy mediów społecznościowych (Gruber, 1998). Helmut Gruber (2008) wyróżnia sześć kryteriów definiujących nowe media, a Reddit – jako jedna z najpopularniejszych platform internetowych – może zostać scharakteryzowany przy ich użyciu (tabela 2).

Reddit jest portalem opartym na subredditach – społecznościach skupionych na określonych tematach. Dyskusje odbywają się w formie wątków, a system karmy (system punktowy odzwierciedlający popularność i wiarygodność użytkownika, oparty na głosach „za” (upvotes) i „przeciw” (downvotes) otrzymanych za posty i komentarze) tworzy hierarchię, wyróżniając najcenniejsze posty, odpowiedzi i najbardziej aktywnych/cenionych użytkowników. Chociaż dominują teksty, częstą praktyką jest dodawanie multimediów (zdjęć, GIF-ów czy filmików) w celu wzbogacenia przekazu. Różne subreddity realizują różne funkcje – edukacyjne, społeczne czy rozrywkowe – a ich wielkość waha się od niszowych do wielomilionowych społeczności. Komunikacja jest głównie asynchroniczna, choć w przypadku komentowania bieżących wydarzeń może stać się niemal synchroniczna. Treści są trwałe i dostępne w zarchiwizowanych formach, choć popularne szybko ustępują miejsca nowym.

Użytkownicy Reddita to w większości młodzi (18–34 lata), biali mężczyźni, głównie z USA (SimilarWeb, 2024). Pomimo powstawania nowych subredditów w różnych językach narodowych, nadal dominuje język angielski, który wraz z umiejętnością swobodnego poruszania się w internecie i znajomością netykiety (norm regulujących interakcję i korzystanie z internetu) staje się kluczowym kryterium dostępu do pełni informacji i interakcji zachodzących w ramach tego portalu. Każdy subreddit ma opis, regulamin oraz niepisane zasady (redikieta^[2]), których naruszenie skutkuje sankcjami od moderatorów (czasowa bądź permanentna blokada konta) lub użytkowników (ostracyzm i zniechęcanie użytkownika do dalszego uczestnictwa w społeczności). Umiejętność poprawnego rozpoznania panującej konwencji oraz wydźwięku konkretnych postów jest niezbędna do przestrzegania redikiety. Wymienność między treściami poważnymi a rozrywkowymi (głównie w formie memów) na subredditach wymaga biegłości w rozpoznawaniu konwencji, którą przyjęli użytkownicy danego subreddita.

Główny problem badawczy dotyczy tego, jak perspektywa SPS pozwala interpretować narracje o chorobie tworzone na subreddicie r/schizophrenia w środowisku komunikacyjnym regulowanym przez redikietę i moderację. Moim celem jest wykazanie, jak te społeczne i technologiczne ramy umożliwiają artykulację problemów wykraczających poza wymiar biomedyczny.

Analiza zebranego materiału badawczego odbyła się przy użyciu programu MAXQDA 2022 w ramach analizy jakościowej wspomaganej komputerowo (CAQDAS). Proces rozpoczął się od utworzenia korpusu badawczego na podstawie uchwycenia postów w formie zrzutów ekranu, które następnie sukcesywnie klasyfikowałem pod kątem ich formy oraz tematyki. Badanie objęło sto najpopularniejszych (najczęściej upvote-owanych) postów opublikowanych na subreddicie r/schizophrenia w okresie od początku stycznia do końca marca 2024 roku. Dobór takiej liczby postów pozwolił na identyfikację głównych tematów, a analiza kolejnych treści o niższej popularności nie wnosiła już nowych znaczących wątków czy form ekspresji. Sam proces kodowania miał charakter indukcyjny i wielofazowy. Kody powstawały na podstawie identyfikowania głównych tematów i form przekazu, które wraz z kolejnymi iteracjami tego procesu były weryfikowane i modyfikowane w celu identyfikacji najczęściej powtarzających się wzorców oraz poprawnego ich nazwania.

Wyniki badania – analiza subreddita r/schizophrenia

Charakterystyka środowiska komunikacyjnego

Subreddit r/schizophrenia funkcjonuje jako przestrzeń wymiany doświadczeń i wsparcia dla osób dotkniętych schizofrenią. Powstające w jego ramach środowisko komunikacyjne kształtują zarówno określone formy wyrazu, jak i obowiązujące zasady interakcji. W ramach postów pojawiających się w nim najczęściej powtarzającymi się formami są:

1) sztuka – autorskie prace wizualne, najczęściej pokazywane w formie pliku .png lub krótkiego filmu WMV/MP4;

2) wyznania – osobiste relacje użytkowników dotyczące ich doświadczeń i przeżyć z życia prywatnego; jest to zazwyczaj wyłącznie forma tekstowa;

3) zachęty – relacje o przezwyciężaniu choroby, które mają na celu wspieranie i motywowanie innych do radzenia sobie ze schizofrenią;

4) pytania – zwrot do bardziej doświadczonych członków społeczności o rady i strategie radzenia sobie z chorobą, zazwyczaj w formie tekstowej;

5) edukacja – posty promujące wiedzę o schizofrenii jako jednostce chorobowej oraz szerzące postawy antydyskryminacyjne;

6) selfie – własne zdjęcia, którymi użytkownicy dzielą się w wybranym dniu tygodnia, zwyczaj ten nazywany jest przez nich „niedzielą selfie”.

W analizowanej próbie stu postów dominującymi formami wyrazu były osobiste wyznania (45%) i sztuka (30%). Ich łączna przewaga (75% treści) wskazuje, że główną funkcją subreddita jest tworzenie przestrzeni dla subiektywnej narracji, a nie faktów naukowych charakterystycznych dla podejścia medycznego. Pozostałe formy, jak edukacja (15%), pytania (ok. 9%) i selfie (ok. 9%), odgrywają kluczowe role wspierające przez (odpowiednio): walkę ze stygmatem, budowę bazy wiedzy i integrację społeczności. Symboliczny udział zachęt (ok. 2%) sugeruje, że wsparcie realizowane jest tu przez empatyczną reakcję na autentyczne świadectwa, a nie przez oddzielne komunikaty motywacyjne.

Subreddit r/schizophrenia jest ściśle moderowany, a jego regulamin kładzie nacisk na zachowanie przez wszystkich użytkowników atmosfery wsparcia i empatii. Jedną z zakazanych praktyk są próby diagnozowania innych użytkowników na podstawie ich postów oraz udzielania porad medycznych. Sankcje w postaci czasowych lub trwałych blokad kont stosowane są wobec użytkowników naruszających zasady wspólnoty. W przeciwieństwie do popularnych subredditów, gdzie dozwolone są ironiczne memy, redikieta r/schizophrenii jest bardziej restrykcyjna. Mimo że memy nie są zakazane, administracja ogranicza ich treść, promując nieironiczne formy komunikacji, wzajemny szacunek i tworzenie bezpiecznej przestrzeni dla użytkowników.

Analiza treści postów i interpretacja doświadczeń schizofrenii

Posty publikowane na r/schizophrenia dotyczą różnorodnych aspektów życia osób dotkniętych schizofrenią, a ich treść warunkuje dobór formy. Posty wyznaniowe przyjmują formę narracji na temat codziennego doświadczenia choroby i związanych z tym stanów emocjonalnych, które w społeczności r/schizophrenia znajdują ujście.

Użytkownicy dzielą się swoimi doświadczeniami z farmakoterapią, omawiając zarówno pozytywne, jak i negatywne skutki stosowania leków przeciwpsychotycznych. Szczególną uwagę zwracają na efekty uboczne, takie jak zmęczenie, przyrost masy ciała czy otępienie, które stanowi istotną barierę w codziennym funkcjonowaniu. Niektórzy użytkownicy poszukują alternatywnych metod leczenia, dzieląc się swoimi doświadczeniami z terapiami wspomagającymi, takimi jak suplementacja, zmiana stylu życia czy medytacja:

[…] Nie znam wielu osób z zaburzeniami psychotycznymi, a w moim najbliższym otoczeniu nikt oprócz mnie ich nie ma i… czuję się strasznie samotny/a i nie wiem, czy powinienem/powinnam iść, czy nie. Nie czuję, żeby było wystarczająco źle i nie chcę marnować ludziom czasu. Wiem, że muszę robić rzeczy dla innych, w tym te, których moi współlokatorzy nie zrobią z powodu własnych lęków i fobii (żyję w naprawdę zdrowej relacji i bliskiej przyjaźni ze współlokatorami), a jako osoba bez lęku społecznego, ale z autyzmem, czuję się za to odpowiedzialny/a. Ale… wiem też, że od roku walczymy z tematem pójścia do szpitala psychiatrycznego, bo wiem, że nie było aż tak źle, a ja nie mam już tak bardzo myśli samobójczych – nie miałem/am ich od końca zeszłego roku. Chyba po prostu chciałem/am wiedzieć, co inni zrobiliby na moim miejscu. Pytajcie śmiało, jeśli potrzebujecie wyjaśnień.

Post 1: Wyznanie dotyczące lęku przed nawrotem schizofrenii i związanym z tym brakiem możliwości realizacji swoich ról społecznych, tłumaczenie własne.

Wpis ten ukazuje, jak istotne dla doświadczenia choroby są jej społeczne aspekty, takie jak samotność czy lęk przed niewypełnianiem ról. Choroba zagraża fundamentom tożsamości społecznej autora – rolom współlokatora i przyjaciela. A wahanie autora przed szukaniem pomocy („nie chcę marnować ludziom czasu”) demaskuje zinternalizowany stygmat jako barierę w leczeniu. Subreddit staje się więc miejscem poszukiwania walidacji i rady od innych osób z podobnym doświadczeniem – dyskusji o problemach, na które nie odpowiadają zalecenia lekarskie, które utożsamiam tu z paradygmatem biomedycznym.

Specyficzną formą wyznań są tyrady (ang. rants) – umożliwiają one użytkownikom wyrażenie silnych, negatywnych emocji związanych z doświadczeniem choroby, takich jak frustracja czy gniew. Ich treść związana jest z krytyką instytucjonalnych rozwiązań czy efektów ubocznych leków. Są interesujące ze względu na związek z redikietą subreddita, która kategorycznie zabrania wulgaryzmów i agresji. Jednakże tyrady, jako specjalnie oznaczone posty, stanowią wyjątek i dają osobom doświadczającym trudów związanych ze schizofrenią przestrzeń na „wykrzyczenie” swojego żalu i gniewu w kontrolowanym i wspierającym środowisku, przy jednoczesnym zachowaniu poczucia bezpieczeństwa i komfortu innych użytkowników, którzy mogą pomijać taki post:

Mówią: „Po prostu jedz warzywa, bądź aktywny, rób coś, co lubisz”. Jak mam to robić, skoro ledwo jestem w stanie wstać z łóżka? Skoro nie mogę zrobić nawet jednej pompki? Jak mam schudnąć, jeśli nigdzie, kurwa, nie wychodzę? Od 5 miesięcy nie biorę tych piekielnych leków i NIC się nie zmieniło. Nadal jestem w letargu, nadal jestem gruby/a, nadal nic nie mogę zrobić. Dziewczyny kiedyś były dla mnie miłe i troskliwe, a teraz przez mój wygląd traktują mnie jak śmiecia. Postarzałem/am się o 10 lat w 3 miesiące i nic nie mogę z tym zrobić. Nie mogę być aktywny/a, bo męczę się po przejściu 200 metrów. Absolutnie nie widzę, jak te leki miałyby pomóc poprawić moje życie, skoro nie mogę nawet znaleźć pracy w tym stanie.

Post 2: Tyrada na temat efektów ubocznych leków przeciwpsychotycznych, tłumaczenie własne.

Ta tyrada ukazuje, jak leki stają się źródłem barier społecznych (wynikających z letargu i wzrostu wagi), które uniemożliwiają wcześniejsze funkcjonowanie. Frustracja autora nie dotyczy objawów, lecz społecznych skutków terapii. To, co jest sukcesem w perspektywie biomedycznej (brak objawów), jest jednocześnie porażką społeczną (brak pracy, relacji, spadek atrakcyjności). Użycie emocjonalnego, wulgarnego języka jest tu aktem odzyskiwania podmiotowości, formą wyładowania negatywnych emocji i gwałtownym sprzeciwem wobec roli pasywnego pacjenta.

Chociaż w analizowanych narracjach centralnym punktem odniesienia pozostają objawy pozytywne^[3], takie jak urojenia (występujące w 24% badanych postów), halucynacje (24%) i paranoje (22%), ich funkcja w przekazie wykracza poza medyczną klasyfikację. Użytkownicy nie skupiają się na klinicznym opisie symptomów, lecz wykorzystują je jako punkt wyjścia do opisu ich społecznych konsekwencji: stygmatyzacji i utraty ról, co doskonale ilustruje poniższy wpis:

[…] Odkąd jeden z moich kolegów z klasy znalazł moje leki (próbował zrobić mi żart, wypełniając mi plecak ziemią, ale znalazł moje leki), byłem nieustannie nękany przez prawie wszystkich w mojej klasie. To ohydne i okrutne. Mówią rzeczy takie jak „widzisz coś?”, „czy robaki są pod twoją skórą?” albo nawet „czy ludzie cienie są w ścianach?”. To boli. Potrzebuję porady. Próbowałem zwrócić się do nauczycieli, ale oni niewiele pomagają. Wszyscy widzą we mnie jakiegoś szalonego, schizofrenicznego psychopatę. Kiedy próbuję się odezwać i bronić, oni po prostu mówią „zamknij się, schizolu” lub coś w tym stylu. To naprawdę mnie przygnębia. Potrzebuję porady.

Post 3: Tyrada na temat stygmatyzacji schizofrenii i jej wpływu na możliwość odgrywania ról społecznych – w tym przypadku, roli ucznia i kolegi z klasy, tłumaczenie własne.

Wpis ten doskonale ilustruje naczelną tezę SPS, według której ciężar choroby wynika z barier społecznych. Autor posta opisuje, jak stygmatyzujący język rówieśników i bierność nauczycieli redukują jego tożsamość do stereotypu. Problem autora nie zaczyna się od psychozy, lecz od momentu, gdy jego leki (symbol biomedycznego leczenia) zostają odkryte. Drwiny rówieśników, takie jak „czy robaki są pod twoją skórą?”, są bezpośrednim odzwierciedleniem brutalnych, popkulturowych stereotypów na temat psychozy.

To społeczna ekskluzja staje się głównym źródłem cierpienia – autor jest nazywany „schizolem” i uciszany, co symbolizuje całkowitą utratę sprawczości w środowisku offline. Wirtualna społeczność działa tu jako przestrzeń kompensacyjna, ponieważ oferuje natychmiastowe wsparcie i walidację. Doświadczenie szkolnej stygmatyzacji jest symptomem szerszej społecznej ekskluzji, prowadzącej do utraty ról i relacji, o których wspominają także inni użytkownicy. W odpowiedzi na te deficyty niektórzy rozwijają strategie odbudowy poczucia sensu i kontroli. Poniższy wpis jest przykładem takiej próby, polegającej na głębokiej rekonstrukcji własnej tożsamości:

Jestem zły/zła, że byłem/am bardzo inteligentny/a, zanim zachorowałem/am na schizofrenię. To znaczy, jedyna różnica jest taka, że byłem/am ateistą/ateistką, zanim zachorowałem/am, a teraz jestem bardzo religijny/a. Poświęcam teraz swoje życie Bogu, czyli Jezusowi, i żałuję tego, co zrobiłem/am. Ostatnio poszedłem/poszłam do spowiedzi w związku z tym, co zrobiłem/am w przeszłości, i poczułem/am ulgę, jakby zdjęto ze mnie ciężar. Czasami myślę sobie w głębi duszy, że gdybym nie miał/a schizofrenii, miał(a)bym dobre życie. Potem uświadamiam sobie, że Bóg wystawia nas na próbę i robi to nie bez powodu. Mój stan powoli się poprawia dzięki stosowaniu dużych dawek witaminy B12 razem z moją Invegą. Działa to całkiem dobrze, lepiej niż jakiekolwiek leczenie, które do tej pory stosowałem/am. Zaczynając w tym miesiącu, będę brał/a B12 przez 6 miesięcy. Dużo szukałem/am informacji, żeby dowiedzieć się, co działa, i odkryłem/am, że B12 jest skuteczna, więc właśnie to robię. Skoro B12 stosowana przez miesiąc pomogła na moją bezsenność i ją wyleczyła, to może uda mi się wyleczyć moją schizofrenię za pomocą B12.

Post 5: Tyrada użytkownika, który dzieli się poczuciem utraty inteligencji w wyniku rozwoju choroby, opisuje również wzmożenie swoich uczuć religijnych i poszukiwanie alternatywnych form leczenia w postaci zażywania witaminy B12, tłumaczenie własne.

Wpis ten, zgodny z perspektywą SPS, ukazuje, jak autor aktywnie rekonstruuje tożsamość w odpowiedzi na postrzeganą „utratę inteligencji” – tworzy dwie komplementarne strategie. Po pierwsze stosuje narrację religijną („Bóg wystawia nas na próbę”), która pozwala nadać jego cierpieniu sens. Po drugie aktywnie poszukuje alternatywnych metod leczenia („Mój stan powoli się poprawia dzięki stosowaniu dużych dawek witaminy B12”), co jest jawnym aktem odzyskiwania kontroli nad własnym ciałem i procesem zdrowienia.

Nie jest to działanie zgodne z obecnym stanem biomedycznym, ale SPS pozwala dostrzec w nim racjonalną próbę zaspokojenia potrzeb (sensu, kontroli), których nie adresuje sama farmakoterapia. Reakcje społeczności w komentarzach pokazały dwojaką funkcję grupy. Z jednej strony wspierano autora w jego poszukiwaniach, a z drugiej subtelnie przypominano o wadze konsultacji medycznej – obrazuje to, jak społeczność balansuje między walidacją sprawczości a promowaniem bezpieczeństwa.

W doświadczeniu schizofrenii istotna jest również religia. Myślenie religijne pojawiło się w 12% analizowanych postów i jest tematem, który pełni różne funkcje – od nadawania sensu własnym doświadczeniom, poprzez interpretację objawów (np. głosów czy wizji) w kategoriach duchowych, aż po poszukiwanie pocieszenia i wsparcia w wierze. W analizowanych postach na Reddicie można zauważyć, że motywy religijne sporadycznie przeplatają się z artystyczną ekspresją użytkowników, co sugeruje, że duchowość bywa jednym ze sposobów oswajania choroby i budowania spójnej tożsamości. Jednocześnie doświadczenie to ma charakter ambiwalentny. Dla jednych stanowi źródło ukojenia i nadziei, dla innych może wzmacniać poczucie wyobcowania lub stanowić fundament urojeń o charakterze mistycznym.

Źródło: reddit.com/r/schizophrenia.

Prezentowany obraz jest przykładem istotnej dla tej społeczności formy ekspresji, w której sztuka staje się narzędziem komunikowania własnych stanów emocjonalnych. Na poziomie wizualnym kompozycja jest celowo przytłaczająca i niepokojąca. W centrum znajduje się mroczna, niemal demoniczna postać z czarną, wielooką twarzą, która wbrew swojemu wyglądowi nosi złotą aureolę – klasyczny atrybut świętości. Ta postać trzyma w opiekuńczym, a zarazem zaborczym geście drugą, mniejszą postać, ubraną w szkolny mundurek. Postać ta ma twarz całkowicie pozbawioną rysów, zamalowaną na jednolity, krwistoczerwony kolor. Ta wizualna sprzeczność – demoniczny zbawiciel i ofiara bez twarzy – doskonale oddaje dwoistość doświadczenia psychozy religijnej, gdzie poczucie bycia „wybranym” i obcowania z boskością (aureola) nierozerwalnie splata się z przerażeniem, utratą kontroli i rozpadem tożsamości (czerwona pustka zamiast twarzy). W komentarzach pod postem inni użytkownicy potwierdzali trafność tej wizualizacji, co pokazuje, jak sztuka staje się w tej społeczności językiem wspólnym, walidującym subiektywne doświadczenia i budującym poczucie solidarności.

Źródło: reddit.com/r/schizophrenia.

Społeczność r/schizophrenia nie realizuje jedynie funkcji wsparcia emocjonalnego, ale angażuje się także w działania proedukacyjne i aktywistyczne. Doskonałym tego przykładem jest projekt plakatu (ilustracja 2), który autor zamierza umieścić w swojej szkole. Pokazuje on świadomą strategię destygmatyzacji, która idealnie wpisuje się w założenia SPS. Po pierwsze autor poprzez przywołanie statystyk o powszechności psychozy celowo ją normalizuje. Redefiniuje jej znaczenie z medycznego problemu do elementu kryzysowego, którego doświadcza i może doświadczyć wielu ludzi – stanowi to więc część spektrum ludzkiego doświadczenia. Po drugie przesuwa on ciężar narracji z objawów psychotycznych na ich społeczne skutki – utratę pracy czy relacji, potwierdzając tym samym moją wcześniejszą tezę o znaczeniu społecznych skutków. W ten sposób autor, przy aktywnym wsparciu społeczności, która w komentarzach doradzała w kwestii formy i treści, przechodzi od roli pasywnego pacjenta do aktywnego działacza, próbując zmienić wrogie otoczenie u jego źródeł. Pokazuje to, że celem społeczności jest realna zmiana społeczna, wykraczająca poza wirtualne wsparcie.

Podsumowanie

Celem niniejszego badania nie była próba przedstawienia całościowego obrazu i narracji powiązanych ze schizofrenią, a jedynie pokazanie użyteczności paradygmatu SPS w badaniu wybranej internetowej społeczności zorientowanej wokół schizofrenii. Zastosowanie tej perspektywy pozwoliło wyjść poza biomedyczną klasyfikację objawów i uchwycić społeczny wymiar doświadczenia choroby. Użyteczność SPS została potwierdzona na kilku kluczowych płaszczyznach.

Po pierwsze paradygmat ten pozwolił zinterpretować ciężar choroby nie tylko jako efekt objawów psychotycznych, ale przede wszystkim jako rezultat barier społecznych. Jak pokazała analiza (np. post 3), stygmatyzacja w środowisku rówieśniczym i utrata ról społecznych (ucznia, kolegi) stanowią centralny element cierpienia.

Po drugie SPS uwypuklił podmiotowość i sprawczość użytkowników. Zamiast pasywnych pacjentów badanie ukazało aktywnych aktorów, którzy poszukują alternatywnych metod leczenia (post 5), angażują się w działania edukacyjne (post 7), a przede wszystkim wspólnie tworzą i moderują bezpieczną przestrzeń wymiany doświadczeń, kompensując braki w systemie formalnego wsparcia.

I wreszcie, po trzecie, analiza potwierdziła, że narracje medyczne (np. o lekach) i społeczne (o samotności, relacjach, pracy) są nierozerwalnie splecione. Społeczny paradygmat schizofrenii dostarczył narzędzi do zrozumienia, jak efekty uboczne farmakoterapii (problem biomedyczny) bezpośrednio przekładają się na niemożność odgrywania ról społecznych (problem społeczny), co stanowi sedno doświadczenia opisywanego przez użytkowników.

Co więcej, analiza tematów pojawiających się na r/schizophrenia wskazuje na konieczność nie tylko stosowania, ale i rozwijania SPS w kontekście digitalizacji życia społecznego. Społeczności takie jak badana tworzą nowe, zapośredniczone technologicznie formy wsparcia i tożsamości zbiorowej, które nie istniały w momencie formowania się klasycznych założeń paradygmatu. Internet jawi się tu w podwójnej roli: z jednej strony jako potencjalne źródło przeciążenia informacyjnego i nasilenia objawów, a z drugiej jako kluczowe narzędzie budowania kapitału społecznego i odzyskiwania poczucia kontroli. Dalszy rozwój SPS powinien uwzględniać tę ambiwalencję oraz analizować mechanizmy cyfrowej podmiotowości, które stają się centralnym elementem życia młodych osób.